A burning furnace in our life

Awal September 2016 lalu, keluarga kami melewati fase berat saat Joshe, anak kami, harus dirawat di Sydney Children Hospital selama hampir satu bulan. Seperti emas yang harus dimurnikan melalui perapian yang sangat panas, kami harus melewati fase yang sama untuk menjadi makin dewasa.

gold-smelting-molten-1024x768

Shocking moment

Hari itu, 7 September 2016, semua berjalan seperti biasa. Joshe tampak sehat, dia pergi ke kelas musik kemudian bermain sepeda di playground. Malamnya, sekitar pukul 01.30 dini hari, istri saya terbangun dan menyadari bahwa Joshe kesulitan bernafas. Dia hampir tidak merespons saat dibangunkan, dan bibirnya membiru. Dengan agak histeris dan ketakutan, kami lari ke rumah sakit anak terdekat (jaraknya hanya sekitar 200 meter dari rumah kami). Saya membopong Joshe sambil berusaha membangunkan dia, tapi hampir tidak ada respons.

It is a nightmare. It is the worst night of our whole lives.

Sesampai di rumah sakit, para dokter dan perawat dengan luar biasa sigap menolong Joshe. Dia sempat membaik dan stabil, namun beberapa saat kemudian dia kembali kejang dan sulit bernafas. Akhirnya dokter memberi obat penenang untuk mencegah hal tersebut, dan memasang ventilator supaya Joshe bisa bernafas normal.

Dan di sanalah kami, hampir 5000 km jauhnya dari tempat asal kami (Surabaya), dari keluarga besar dan teman – teman dekat, dan kami hanya bisa menangis dan berdoa.

Recovery

Namun Tuhan bekerja luar biasa melalui tim paramedis dan obat – obatan. Sore harinya Joshe sudah stabil dan mulai sadar setelah pengaruh obat anestesi hilang. Keesokan hari, dia sudah bisa ngobrol dan mulai ceria kembali. Infus dan banyak peralatan lain sudah mulai dilepas, dan Joshe dipindah ke ward biasa. Di ward itulah kami menghabiskan hampir 4 minggu untuk recovery Joshe.

Selama masa pemulihan, Joshe hampir tidak diberi obat apa apa. Dia hanya diobservasi cairan keluar masuk, sodium level di darah, temperature, detak jantung, dan pengukuran dasar lainnya. Saya dan istri harus berbagi tugas untuk merawat dan menemani Joshe tidur di RS. Endah masih harus bekerja di pagi hari, sedang saya harus ke kampus untuk mengerjakan penelitian dan bekerja sebagai asisten. Sungguh 1 bulan yang menguras energi kami.

Ada beberapa hal yang meringankan beban kami. Setelah 1 minggu, cukup sering kami mendapatkan kesempatan untuk gate leave (keluar RS di siang hari dan baru kembali di malam hari), sehingga Joshe bisa pulang dan bermain di rumah. Selain itu, Joshe hampir selalu ceria di RS. Bahkan boleh dikatakan dia senang tinggal di sana :). Banyak perawat (plus teman – teman yang menjenguk) yang dengan ramah memperhatikan dia. Joshe bisa bermain dengan mainan, buku atau menonton televisi untuk mengisi waktu. Ada “sesuatu” yang mengisi hati Joshe dengan suka cita dan damai sejahtera.

Meet the syndrome

Banyak saudara dan teman kami yang menanyakan, “Joshe sakit apa?”. Well, berikut penjelasan singkatnya.

Di akhir tahun 2015, Joshe sempat tinggal di RS selama 1 minggu, dan setelah sangat banyak pemeriksaan, tim dokter memberitahu kami kalau Joshe menderita sindrom langka: ROHHAD (Rapid-onset Obesity with Hypothalamic dysregulation, Hypoventilation, and Autonomic Dysregulation). Sederhananya ada bagian otak pengatur fungsi otonom tubuh Joshe yang tidak berfungsi sebagaimana mestinya. Akibatnya saat tidur, Joshe kadang kesulitan untuk bernafas dengan leluasa. Tubuhnya juga tidak sensitif terhadap suhu panas maupun dingin. Penderita syndrome ini biasanya punya nafsu makan luar biasa, sehingga akibatnya akan mengalami obesitas (bersyukur 1 tahun terakhir Joshe bisa terkendali berat badannya). Indikator yang lain ialah level sodium di dalam darah yang fluktuatif.

Saya mencoba mencari tahu lewat Google dan menjadi sangat takut dan khawatir. Syndrome ini serius, langka, dan belum ditemukan obatnya. Alam bawah sadar saya menyangkal hal ini, karena menurut saya (dan istri) Joshe hanya kegemukan. Gejala – gejala lain yang ditunjukkan sebenarnya juga umum dialami anak kecil. Namun setelah kejadian Kamis dini hari kemarin, kami tidak bisa mengelak lagi, mungkin memang Tuhan mengijinkan Joshe memiliki syndrome ini.

Grief

Selama Joshe dirawat di rumah sakit, begitu banyak pertanyaan berseliweran di benak kami. Mengapa Tuhan mengijinkan penderitaan ini terjadi? Mengapa harus kami, mengapa harus Joshe? Apakah kesalahan atau dosa kami menyebabkan semua ini? Apakah kami salah dalam membesarkan Joshe sehingga dia memiliki syndrome langka ini? Bagaimana caranya kami membayar biaya pengobatan Joshe di sini? Dan seterusnya.

Sejak saat itu, semuanya menjadi berbeda. Saat bangun tidur di pagi hari, kadang saya masih tidak percaya bahwa anak kami menderita syndrome langka tersebut. Semua seperti terjadi tiba – tiba. Kami seperti berada dalam mimpi buruk, namun tidak kuasa untuk segera bangun. Saya dan istri sering kali harus saling menenangkan dan mendoakan, karena duka cita seperti bergiliran menghampiri kami.

Secara medis, kami tahu bahwa kami sangat “beruntung” karena Joshe bisa segera mendapat penanganan di RS. Namun demikian kami masih khawatir, apakah Joshe bisa kembali pulih seperti sedia kala? Pada minggu pertama dokter menyampaikan bahwa kondisi Joshe cukup sulit untuk ditangani. Ada banyak ukuran medis yang saat itu tidak cukup baik. Ada beberapa operasi yang kemungkinan harus dilakukan. Waktu itu, kami merasa seperti sedang disiapkan untuk menghadapi kemungkinan terburuk. Namun, atas kemurahan Tuhan, hal tersebut tidak terjadi.

Salah satu pertanyaan yang terngiang – ngiang di benak saya ialah: What’s the purpose of my life? Saya sadar semua pencapaian dalam karier, berapa banyak harta yang saya miliki, dan seterusnya, menjadi tidak berarti saat pribadi – pribadi terdekat dalam hidup saya harus menderita. Saya rela tidak mendapatkan gelar S3, kehilangan pekerjaan, kehilangan apapun, asal anak kami sembuh! Namun saya sadar bahwa tidak demikian cara Tuhan bekerja, dan dalam doa – doa lirih kami, kami yakin bahwa Tuhan punya rencana yang baik untuk Joshe dan keluarga kami.

Give thanks

Seiring berjalannya waktu, sedikit demi sedikit kami mulai bisa melihat kebaikan Tuhan di tengah “musibah” yang kami alami. Kami bersyukur karena saya memperoleh kesempatan studi di Australia, sehingga Joshe bisa mendapat perawatan yang jauh lebih baik. Kami juga bersyukur karena, tanpa kami rencanakan, rumah kami sangat dekat dengan salah satu RS anak terbaik di Australia. Untuk biaya RS, kami juga berterima kasih pada Tuhan, karena asuransi kesehatan yang kami bisa menanggungnya (biaya kesehatan di sini bisa 10 kali lipat lebih mahal dibanding di indonesia). Dan seterusnya. Daftar kebaikan Tuhan ini masih berlanjut sampai sekarang. Kami merasakan bahwa Dia tidak meninggalkan kami.

Kami juga merasakan kebaikan teman – teman di sekitar kami. Mereka meluangkan waktu untuk menjenguk, membawakan makanan untuk kami atau mainan untuk Joshe. Begitu banyak saudara dan teman (di Australia dan Indonesia) yang juga ikut mendoakan, bahkan mengumpulkan dana, untuk pemulihan kesehatan Joshe. Kami terharu. Sekali lagi kami bersyukur pada Tuhan untuk kemurahan hati mereka semua.

Selama 4 minggu tinggal di rumah sakit, kami juga menikmati bagaimana para dokter (bagian Endocryne) dan perawat dengan sungguh – sungguh dan penuh empati merawat Joshe. Kami merasakan bagaimana mereka berusaha membesarkan hati dan meringankan beban kami. Mereka sangat sadar bahwa kami lelah secara fisik, khawatir, bingung, dan seterusnya. Tidak hanya ramah dan sabar, mereka benar – benar peduli pada Joshe dan kami.

Karena mengetahui bahwa saya hanyalah mahasiswa yang hidup dengan beasiswa, para dokter juga berusaha sebisa mungkin untuk membantu kami secara finansial terkait biaya kesehatan Joshe (masih ada biaya di luar rawat inap yang harus kami siapkan). Mereka menulis surat ke direktur RS supaya tes darah Joshe digratiskan. Mereka menggratiskan biaya kontrol. Bahkan mereka memberikan iStat, alat untuk menganalisa darah seharga belasan ribu dollar, untuk dapat kami bawa pulang, sehingga Joshe tidak harus datang ke RS setiap hari untuk tes darah. Kami benar – benar kehabisan kata – kata untuk menggambarkan kemurahan Tuhan melalui mereka.

Hope

Setelah menyadari campur tangan Tuhan yang luar biasa, kami mulai sadar bahwa ternyata masih ada harapan. Meski secara medis belum ada obat yang bisa menyembuhkan Joshe, namun masih ada Tuhan yang maha kuasa. Perlahan – lahan kami juga belajar bahwa Tuhan punya agenda yang lebih besar untuk kami sekeluarga: supaya kami makin dekat dan bergantung kepadaNya. Kami menjadi lebih peka dan aware bahwa hidup kami ini benar – benar sementara. Bahwa semua orang sebenarnya ada dalam ketidakpastian yang sama. Bahwa Tuhanlah yang menentukan hidup manusia. Tinggal bagaimana kita mengisi hidup kita, dengan hal – hal yang bermakna, atau yang sia – sia.

Kami juga mulai melepaskan keinginan bahwa Joshe harus sembuh segera (instant). Bukan kami tidak percaya bahwa Tuhan mampu melakukannya, namun Tuhan tidak harus mengikuti keinginan dan agenda kami. Dia akan menyembuhkan Joshe pada waktuNya. Sebagai gantinya, kami memohon kekuatan dan kesabaran untuk mengarahkan dan menemani Joshe dari hari ke hari di jalanNya.

Pelajaran lain yang kami dapatkan ialah kondisi yang kami hadapi bukanlah pertanda bahwa Tuhan murka dengan kami (saya pribadi percaya bahwa dosa saya sudah diampuni Tuhan), namun cara Tuhan untuk mendewasakan kami. Seperti emas yang harus dimurnikan dengan cara diletakkan di perapian yang menyala – nyala, demikian juga manusia harus dimurnikan melalui tantangan dan kesulitan hidup. Di saat kita menderita, masihkah kita mencari Tuhan dan meninggikan DIa?

Dengan pengalaman ini, kami menjadi tahu bagaimana beratnya menjadi orang tua dengan anak yang memiliki kebutuhan khusus secara medis. Berat dari sisi waktu tenaga, dan finansial. Berat karena menyadari bahwa mungkin anak kita tidak bisa seperti anak – anak lain. Dan seterusnya. Namun demikian, pengalaman kami ini juga memungkinkan kami untuk menemani dan melayani orang – orang yang berada dalam situasi yang sama dengan kami. Berikut kutipan dari buku Timothy Keller yang dengan tepat menggambarkan situasi tersebut:

There is no way to know who you really are until you are tested.
There is no way to really empathize and sympathize with other suffering people unless you have suffered yourself.
There is no way to really learn how to trust in God until you are drowning.

New life

Hari ini sudah 10 minggu lebih Joshe meninggalkan RS. Setiap hari kami punya rutinitas baru. Mengantar Joshe ke RS untuk tes darah, atau melakukannya sendiri di rumah di akhir minggu. Kami harus mengukur cairan masuk (minum) dan keluar (air seni) untuk memastikan cairan dalam tubuh Joshe seimbang. Kami juga harus peka kapan dia merasa terlalu dingin atau panas (atau mengukur suhu tubuhnya)  sehingga bisa memberikan pakaian yang tepat. Di malam hari, sejak tahun lalu, Joshe harus tidur menggunakan CPAP untuk membantu supaya dia bisa bernafas dengan lega. Kami juga memasang oximeter saat Joshe tidur untuk mengetahui sedini mungkin jika Joshe kesulitan bernafas. Sepertinya banyak dan rumit, namun kami sudah cukup enjoy dengan kebiasaan baru kami.

Berkat kemurahan Tuhan, saya bisa melanjutkan penelitian S3 saya. Hampir 2 minggu lalu saya ke Brisbane untuk presentasi paper, yang draftnya saya kerjakan di RS sambil menemani Joshe. Tuhan juga bermurah hati (melalui kerja keras serta usaha dokter memberikan iStat pada kami) dengan memberi kami kesempatan untuk berlibur ke Hobart minggu lalu. Rileks sejenak setelah beberapa bulan yang melelahkan. Sesuatu yang kami tidak bayangkan 2 bulan yang lalu.

Pada akhirnya, kami belajar bahwa inilah hidup kami yang baru. This is our new normal. Mungkin tidak senyaman sebelumnya (karena tujuan Tuhan memang bukan membuat kami nyaman), namun lebih berarti, lebih bermakna, sesuai rencanaNya. Kami juga tidak tahu apa yang akan terjadi di masa depan, kami hanya bergantung padaNya, pada kesetiaanNya dari hari ke hari. Dia tahu apa yang terbaik!

PS: Ayat Alkitab dari 1 Petrus 1:6-7 merangkum pengalaman kami di atas

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s